Enfermedades raras.

Teniendo como marco hoy, 28 de febrero, declarado Día Mundial de las Enfermedades Raras. la Alianza General de Pacientes (AGP) acaba de anunciar que se ha adherido a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades, documento promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para acabar con las discriminaciones que sufren las personas con estas enfermedades en España. El principal objetivo de este manifiesto es reivindicar un trato justo y equitativo para los enfermos y sus familias sin importar sus circunstancias ni la rareza de su enfermedad.

Aproximadamente 3 millones de españoles padecen enfermedades poco frecuentes, y muchos de ellos sufren en las diferentes Comunidades Autónomas discriminaciones sociales, sanitarias, educativas o labores que les impiden tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos. El 65% de estas patologías son crónicas, graves y altamente discapacitantes, y su desconocimiento es causa de aislamiento y marginación para los afectados y sus familias. El 76% de las familias manifiesta haberse sentido discriminados a causa de su enfermedad y la marginación procede, en gran número de casos, de la dificultad para obtener un diagnóstico a tiempo (el 20% de los afectados tardan un promedio de 10 años para encontrar un diagnóstico acertado) y de la ausencia de terapias o tratamientos.

La Declaración por la Igualdad de Oportunidades solicita a cada una de las Administraciones que "haga un esfuerzo para lograr la equidad con las personas afectadas y sus familiares, de forma que se cubran sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos, de acuerdo con el artículo 9 de la Constitución Española". Además, insta a "que se mejore la coordinación y coherencia de las iniciativas autonómicas en materia de enfermedades raras y la cooperación entre todas las partes implicadas".